Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia (17lat), przez ten cały okres przyjmuj
3
odpowiedzi
Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia (17lat), przez ten cały okres przyjmuje Disulone.
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.
Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie(ponieważ tu mieszkamy), po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM.
Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu, czy to prawda?) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?Bo nie wiem czy dobrze to rozumiem:)
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, Sorumedrol. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.
Chciałam się poradzić jak to jest z tą nietolerancją?
Oraz to, że stweirdzono u niego zespół Duhringa tab bardzo dawno a Pani profesor do której chodzi raz na pół roku po tylu latach nie zleciła żadnych badań przepisuje recepte na Disulone i tyle, wydaje mi się,że medycyna poszła do przodu, jest lepszy sprzęt metody badawcze...Czy nie warto jeszcze jakoś dokładniej tego zbadać?
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.
Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie(ponieważ tu mieszkamy), po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM.
Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu, czy to prawda?) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?Bo nie wiem czy dobrze to rozumiem:)
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, Sorumedrol. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.
Chciałam się poradzić jak to jest z tą nietolerancją?
Oraz to, że stweirdzono u niego zespół Duhringa tab bardzo dawno a Pani profesor do której chodzi raz na pół roku po tylu latach nie zleciła żadnych badań przepisuje recepte na Disulone i tyle, wydaje mi się,że medycyna poszła do przodu, jest lepszy sprzęt metody badawcze...Czy nie warto jeszcze jakoś dokładniej tego zbadać?
Witam,
Zacznę od choroby Duhringa jest skórną manifestacją celiakii- tutaj od razu nasuwają się pytania
Czy lekarz prowadzący zlecił wykonie badań potwierdzających występowanie celiakii?
Czy była stosowana dieta bezglutenowa?
Z kolei SM zaliczane jest do chorób o podłożu autoimmunologicznym, a więc takich w których organizm sam atakuje własne tkanki. W takim przypadku również wskazane byłoby wykonanie badań w kierunku nadwrażliwości pokarmowych (IgG zależnych) i wprowadzenie diety eliminacyjnej.
W razie pytań zachęcam do kontaktu.
Z poważaniem,
Paulina Siast-Kuterba
Zacznę od choroby Duhringa jest skórną manifestacją celiakii- tutaj od razu nasuwają się pytania
Czy lekarz prowadzący zlecił wykonie badań potwierdzających występowanie celiakii?
Czy była stosowana dieta bezglutenowa?
Z kolei SM zaliczane jest do chorób o podłożu autoimmunologicznym, a więc takich w których organizm sam atakuje własne tkanki. W takim przypadku również wskazane byłoby wykonanie badań w kierunku nadwrażliwości pokarmowych (IgG zależnych) i wprowadzenie diety eliminacyjnej.
W razie pytań zachęcam do kontaktu.
Z poważaniem,
Paulina Siast-Kuterba
Uzyskaj odpowiedzi dzięki konsultacji online
Jeśli potrzebujesz specjalistycznej porady, umów konsultację online. Otrzymasz wszystkie odpowiedzi bez wychodzenia z domu.
Pokaż specjalistów Jak to działa?
Proponuję kolejną konsultację lekarską w sprawie SM oraz wykonanie badań na nietolerancje pokarmowe. Na podstawie wyniku można zaproponować indywidualną dietę, poza niezbędnym wykluczeniem glutenu z diety.
Pozdrawiam :)
Pozdrawiam :)
Jeśli chodzi o przeciwciała, to w badaniu punkcja nie wykrywa się ich.
Czy były robione kompleksowe badania na celiakię. W chorobie Duhringa obowiązuje dieta bezglutenowa na tych samych zasadach co w celiakii. Jeśli została zastosowana już dieta bg to w badaniach nie wyjdą przeciwciała.
Odnośnie choroby SM, proponowałabym dalsza diagnozę.
Badania na nietolerancje pokarmowe (dobrej jakości) są jak najbardziej w tym przypadku zalecane. Proponuję również wdrożyć probiotykoterapię, aby wzmocnić organizm i uszczelnić barierę jelitową.
W celu uzyskanie większej ilości informacji - zapraszam na konsultację online lub offline (tradycyjną).
Czy były robione kompleksowe badania na celiakię. W chorobie Duhringa obowiązuje dieta bezglutenowa na tych samych zasadach co w celiakii. Jeśli została zastosowana już dieta bg to w badaniach nie wyjdą przeciwciała.
Odnośnie choroby SM, proponowałabym dalsza diagnozę.
Badania na nietolerancje pokarmowe (dobrej jakości) są jak najbardziej w tym przypadku zalecane. Proponuję również wdrożyć probiotykoterapię, aby wzmocnić organizm i uszczelnić barierę jelitową.
W celu uzyskanie większej ilości informacji - zapraszam na konsultację online lub offline (tradycyjną).
Wciąż szukasz odpowiedzi? Zadaj nowe pytanie
Wszystkie treści, w szczególności pytania i odpowiedzi, dotyczące tematyki medycznej mają charakter informacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić diagnozy medycznej.